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11月17日，中国太保旗下太平洋健康险与上海宋庆龄基金会于上海黄浦江畔正式启动公益战略合作。上海宋庆龄基金会秘书长张鸣、副秘书长朱亚萍，太平洋健康险董事长马欣、党总支书记尚教研出席签约仪式。

通过此次携手，双方将基于各自优势，聚焦儿童罕见病群体，支持儿童罕见病治疗康复项目开展，共同探索儿童罕见病的认知-治疗-康复-研究体系化公益创新，携手推动社会大众对罕见病儿童群体的关注，促进罕见病患儿童快乐成长、享有高质量生活并融入社会，为“健康中国，一个都不能少”贡献公益力量。

让罕见病不“罕见”，让更多爱被看见

罕见病又称“孤儿病”。根据世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变。数据显示，目前全世界发现的罕见病超过7000种，约80%为遗传性疾病，70%遗传性罕见病发病于儿童期。罕见病目前面临确诊难、治疗难、买药难、生活难等，属于诊疗挑战较大的疾病领域，也是全球共同面临的重大公共卫生和社会问题。

虽说罕见病的发生概率为万分之一，但常为先天性、慢性、消耗性疾病，一旦发生，对于每个患者而言，将要面临的是漫长的治疗康复、终生服药之路；对其家庭而言，随之而来的是毁灭性打击和持续不间断的压力。所以罕见病患者和其家庭亟需社会给予生活、医疗、心理等多方面的支持。而作为人类命运共同体，也许永远不能完全消除罕见病，但可以关注罕见病，选择消除“罕见”，这也是社会公平性和人类文明进步的体现。

近年来，我国对罕见病的重视程度越来越高，2018年《第一批罕见病目录》公布，国家层面首次以疾病目录的形式界定罕见病；同年“中国罕见病联盟”成立，旨在推动罕见病医学研究，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。而自2019年起短短几年间，针对罕见病“用药难”问题，60余种罕见病用药获批上市、45余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，涉及26种疾病，大大为相关罕见病患者家庭减轻了经济负担。

而此次太平洋健康险与上海宋庆龄基金会的携手助力罕见病公益的初衷，也正是面向病患传递面对困境的勇气，面向社会公众呼吁更多的关注，让罕见病不“罕见”，让更多爱被看见。

联动“蓝医保”公益创新，送你一朵“小蓝花”

据尚教研介绍，此次与上海宋庆龄基金会的公益合作，将创新探索互联网助力模式，通过联动太平洋健康险“蓝医保”健康积分平台，鼓励用户完成积分任务达成一定分值累积，点亮用户的“小蓝花”爱心权益。太平洋健康险将为点亮爱心权益的用户以对应额度向上海宋庆龄基金会发起捐赠，定向支持罕见病儿童关爱公益。“小蓝花”儿童罕见病关爱项目希望通过这种方式，让更多人有机会了解儿童罕见病，也号召更多人加入到罕见病公益事业中来。

爱不罕见，益起向前。尚教研表示，以互联网创新模式发动用户线上参与公益，也仅是项目规划的第一步。未来，“小蓝花”儿童罕见病关爱项目将聚焦儿童罕见病的公众认知、治疗、康复、研究四个维度，打造“4X3花瓣计划”，通过公益捐助、志愿服务、医疗资源支持等形式发起线上线下系列活动，切实帮助到罕见病诊疗、康复和社会融合等问题的解决，同时助力推动儿童罕见病医学研究发展进步。

作为一家有温度、负责任的保险企业，太平洋健康险也注意到，社会基本医疗保险主要满足人民群众基本的医疗需求，商业保险等创新支付模式对于解决罕见病家庭困境十分关键。如何发挥好健康险专业优势，持续深化现象级长期百万医疗险——太平洋“蓝医保”的迭代和升级，在扩大保险保障责任范围、或拓展药品覆盖目录等方向探索创新突破的可能性，助力多层次医疗保障体系建设，这既是未来医疗险开辟蓝海的路径之一，也是太平洋健康险下一阶段需要研究的重要课题。

并肩践行社会责任，携手共创美好未来

上海宋庆龄基金会于1986年由中国福利会发起成立，以继承与弘扬宋庆龄思想和精神，关心妇女、儿童等健康发展，促进社会和谐为宗旨，是一家颇具社会影响力的5A级公募基金会。

太平洋健康险作为中国太保旗下的专业健康险公司，自2014年成立以来一直秉持保险事业向善的初心与使命，积极践行企业社会责任，主动热心投身公益事业。2022年4月，由太平洋健康险捐赠发起的、深度聚焦自闭症儿童群体的太保蓝基金会“星安芯”自闭症专项基金成立，努力成为连接社会力量与“星星的孩子”的桥梁，帮助更多自闭症孩子和家庭获得优质康复医疗资源，更好地融入社会生活。2022年6月，太平洋健康险与上海体育学院正式启动“青少年健康促进中心”和“运动健康促进现代产业学院”合作共建，致力于探索体育运动与健康教育深度融合，助力中国青少年健康成长。而此次与上海宋庆龄公益基金在儿童罕见病公益方面开展合作，亦是太平洋健康险在青少年儿童公益探索道路上另一座重要里程碑。

未来，双方合作也将持续深化和延伸，在保险帮扶、乡村振兴方面开展更为深入和具价值的公益创新模式探索，助力公益项目落地更可持续、更有意义。​

关键词： 宋庆龄基金会