2023年2月28日，恰逢第十六个“国际罕见病日”，中国太保旗下太平洋健康险联合上海宋庆龄基金会、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，联合组织“送你一朵小蓝花”公益科普活动，邀请上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的罕见病医学专家们走入直播间，开展线上罕见病知识科普和答疑直播，受到患者群体和社会大众的热烈欢迎。

近年，“熊猫宝宝”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”等词汇频频登上热搜，这些名字看似美丽，可背后对应着一个特殊的身份——罕见病儿童。2022年11月，太平洋健康险携手上海宋庆龄基金会在黄浦江畔启动公益战略合作，联合发布“小蓝花”儿童罕见病关爱公益项目，呼吁更多人关注罕见病儿童群体。该项目聚焦罕见病儿童群体，打造认知、治疗、康复、研究“四位一体”的罕见病关爱模式，在提升社会大众对于罕见病认知度、参与度的同时，联动各方优势资源为罕见病儿童和家庭提供帮助。此次国际罕见病日“送你一朵小蓝花”公益活动是继该项目成立后，正式落地的第一步。

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第十六个国际罕见病日，送你一朵“小蓝花”

目前全球已知的罕见病约7000种，其中80%的罕见病是由遗传缺陷引起的。研究发现超50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，因此儿童时期是发现、诊断罕见病的最重要阶段。

近年随着国民医疗体系的完善、医疗科技的提升，看病就医不再是难事。但对于罕见病儿童来说，诊断难、治疗难、用药难仍是困扰他们和家庭的“三座大山”。数据显示，在我国有近2000万罕见病患者，每年新增患者超过20万，他们中的大部分人都无法得到充分有效的医疗，甚至无法认识到罹患罕见病。因此，推动罕见病科普迫在眉睫。

在直播科普环节，来自上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的李辛、王依柔、张倩文三位专家分别围绕Noonan综合征、Kabuki综合征、Alstrom综合征三大等罕见病种展开介绍，以深入浅出、轻松诙谐的方式，科普病种成因、症状以及治疗方案，为爱呐“罕”，让罕见病被更多人看见。

在义诊环节，同样来自上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的郁婷婷副研究员和姚如恩博士通过耐心解答观众提问、与直播间观众进行互动，帮助公众进一步了解、接纳罕见病，将人性的关怀传递给每一位参与活动的观众。

聚焦罕见病四位一体，探索互联网公益新模式

为了发动社会大众更好地参与公益，“小蓝花”爱心权益已于2月28日国际罕见病日前夕在太平洋健康险“蓝医保”小程序正式上线。小程序用户可通过参与蓝医保健康分互动，点亮专属公益小蓝花，由太平洋健康险为点亮爱心权益的用户以对应额度向上海宋庆龄基金会发起捐赠，定向支持罕见病儿童关爱公益。

后续，“小蓝花”儿童罕见病关爱项目将持续聚焦儿童罕见病的认知、治疗、康复、研究四个维度，四位一体打造“4X3花瓣计划”，切实帮助到罕见病诊疗、康复和社会融合等问题的解决。

太平洋健康险党总支书记尚教研表示，把这种网络联动助力的全新模式应用在公益项目推动上，是“小蓝花”公益的创新尝试，目的是让更多人有机会了解儿童罕见病，也号召更多人加入到全民健康公益事业中来；太平洋健康险也将发挥好险企优势，通过公益捐助、志愿服务、产品开发、医疗健康资源支持等形式，持续为项目助力。

公益+商业联动，践行“保险向善”初心

作为一家有温度、负责任的保险企业，太平洋健康险自2014年成立以来一直秉持保险事业向善的初心，持续践行企业社会责任。

在保险普惠层面，太平洋健康险推出蓝医保长期医疗险系列产品，在深度洞察目标客群需求的基础上，拓展药品覆盖目录，助力多层次医疗保障体系建设，致力于为中国年轻用户及其家庭提供长期、全面、贴心的健康保障。

在非标体创新层面，太平洋健康险开发“粉红相伴”、“粉红守护”系列针对乳腺癌患者群体的专项保险，助力中国女性乳腺健康；并与太平洋寿险联合开发“家安芯”百万医疗险产品，通过持续迭代升级，扩大保险保障责任覆盖范围，致力于解决保险行业“保健康的人，还是保人的健康”这道难题。

而此次“小蓝花”公益项目与“蓝医保”联动，将保险向善初心植入互联网基因，更是太平洋健康险将公益和商业有机结合的勇敢尝试，一方面脚踏实地帮助更多弱势群体，通过有温度的公益故事来强化品牌沟通能力，让更多人“益”起前行；另一方面也在蓝医保IP爆火出圈后，契合其长情陪伴的产品理念，赋予其更可持续的生命力和影响力。

关键词： 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心 社会大众